Carta
europea dei diritti del malato
Presentata a Bruxelles il 15
novembre 2002
PRIMA
PARTE: DIRITTI
FONDAMENTALI
La Carta dei diritti fondamentali,
che rappresenta il primo mattone della
costituzione europea, è il
principale punto di riferimento della presente
Carta. Essa afferma una serie di
diritti universali, non disponibili per gli
organi dellUnione e gli stati
membri ai quali si applica e neppure per i
singoli che ne godono. Questi
diritti trascendono lappartenenza nazionale e
non sono quindi discriminati da
criteri di cittadinanza, ma riguardano la
persona umana come tale. Essi
esistono anche quando le leggi nazionali non
prevedono la loro tutela: la loro
sola enunciazione generale è sufficiente per
legittimare ciascuno a reclamarne la
traduzione in concrete procedure e
garanzie positive. Secondo
larticolo 51, infatti, le leggi nazionali devono
conformarsi alla Carta di Nizza, ma
questo non scavalca le costituzioni
nazionali, le quali saranno
applicate quando garantiscono un più alto livello
di protezione (art. 53).
In conclusione, i singoli diritti
stabiliti nella Carta di Nizza devono essere
interpretati estensivamente,
cosicché il richiamo ai correlati principi generali
possa coprire gli eventuali vuoti
nelle singole previsioni.
di accedere alla prevenzione
sanitaria e di ottenere cure mediche alle
condizioni stabilite dalle
legislazioni e prassi nazionali. Larticolo 53,
inoltre, stabilisce che lUnione
deve garantire un alto livello di protezione
della salute umana, intendendo la
salute come un bene sia individuale che
sociale, ma anche come insieme dei
servizi sanitari. Questa formula
costituisce un criterio direttivo
per i governi nazionali: non fermarsi alle
soglie di standard minimi
garantiti, ma, nella diversità di capacità di
prestazioni tra i vari sistemi,
livellare in alto.
disposizioni che si riferiscono
direttamente o indirettamente ai diritti dei
malati, e che è pertanto
utile richiamare: la inviolabilità della dignità umana
(articolo 1) e il diritto alla vita
(articolo 2); il diritto alla integrità della
persona (art. 3); il diritto alla
sicurezza (art. 6); il diritto alla protezione dei
dati personali (art. 8); il diritto
alla non discriminazione (art. 21); il diritto
alla diversità culturale, religiosa
e linguistica (art. 22); i diritti dei bambini
(art. 24); i diritti degli anziani
(art. 25); il diritto a condizioni di lavoro giuste
ed eque (art. 31); il diritto alla
sicurezza sociale e allassistenza sociale (art.
34); il diritto alla protezione
dellambiente (art. 37); il diritto alla protezione
dei consumatori (art. 38); la
libertà di movimento e residenza (art. 45).
2. Altri riferimenti
internazionali
I quattordici diritti illustrati più
avanti sono anche legati ad altri documenti e
dichiarazioni internazionali,
provenienti in particolare dalla Organizzazione
mondiale della sanità e dal
Consiglio dEuropa.
Per quanto riguarda lOMS, i
documenti più rilevanti sono i seguenti:
approvata ad Amsterdam nel 1994;
1996;
approvata nel 1997.
Per quanto riguarda il Consiglio
dEuropa, va richiamata in particolare la
Convenzione sui diritti umani e la
biomedicina del 1997, così come la
Raccomandazione Rec (2000)5 per lo
sviluppo di istituzioni per la
partecipazione dei cittadini e dei
pazienti nei processi di decisione riguardanti
lassistenza sanitaria.
Tutti questi documenti considerano i
diritti dei cittadini in campo sanitario
come derivanti da diritti
fondamentali e formano, pertanto, parte dello stesso
processo in cui è inserita la
presente Carta.
PARTE
SECONDA: Quattordici
(14) DIRITTI DEI PAZIENTI
Questa
parte propone la proclamazione di quattordici diritti dei pazienti,
che
nel
loro insieme cercano di rendere i diritti fondamentali richiamati
sopra
concreti,
applicabili e appropriati alla attuale fase di transizione dei
servizi
sanitari.
Tutti questi diritti mirano a garantire un alto livello di
protezione
della
salute umana (articolo 35 della Carta dei diritti
fondamentali)
assicurando
lalta qualità dei servizi erogati dai diversi sistemi sanitari
nazionali.
Essi devono essere protetti in tutto il territorio della Unione
europea.
Riguardo
ai 14 diritti, è necessario fare alcune premesse:
sanità
assumano le proprie responsabilità. I diritti sono infatti correlati
sia
con
i doveri che con le responsabilità.
differenze,
come letà, il genere, la religione, lo status socio-economico, il
livello
di alfabetizzazione, ecc., possono influenzare i bisogni individuali
di
assistenza sanitaria.
europei.
Essa potrà essere quindi rivista e modificata per tenere conto
della
loro evoluzione, nonché dello sviluppo della ricerca scientifica e
tecnologica.
come
tali, devono essere riconosciuti e rispettati indipendentemente da
limitazioni
finanziarie, economiche o politiche, tenendo conto dei criteri di
appropriatezza.
organizzativi,
sia di modelli comportamentali e professionali. Questi
diritti,
perciò, richiedono una riforma globale dei modi in cui operano i
sistemi
sanitari nazionali;
senza
la pretesa di prevedere tutte le possibili situazioni a cui esso si
riferisce.
1. Diritto a misure preventive
Ogni individuo ha diritto a
servizi appropriati a prevenire la malattia.
I servizi sanitari hanno il dovere
di perseguire questo fine incrementando la
consapevolezza delle persone,
garantendo procedure sanitarie a intervalli
regolari e libere da costi per i
diversi gruppi di popolazione a rischio, e
rendendo disponibili per tutti i
risultati della ricerca scientifica e della
innovazione tecnologica.
2. Diritto allaccesso
Ogni individuo ha il diritto di
accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute
richiede.
I servizi sanitari devono garantire
eguale accesso a ognuno, senza
discriminazioni sulla base delle
risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di
malattia o del momento di accesso al
servizio.
Un individuo che richieda un
trattamento, ma non possa sostenerne i costi, ha il
diritto di ricevere comunque il
servizio.
Ogni individuo ha diritto a servizi
adeguati, indipendentemente dal fatto che
sia stato ammesso in un piccolo o
grande ospedale o clinica.
Ogni individuo, anche senza regolare
permesso di soggiorno, ha il diritto alle
cure urgenti ed essenziali, tanto in
regime di ricovero che di assistenza esterna.
Un individuo che soffra di una
malattia rara ha lo stesso diritto ai necessari
trattamenti e medicazioni di chi
soffre di una malattia più comune.
3. Diritto alla informazione
Ogni
individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione
che riguardano il
suo
stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a
tutti quelli che la
ricerca
scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili.
I
servizi sanitari, così come i fornitori e i professionisti devono
assicurare una
informazione
ritagliata sul paziente, tenendo in particolare conto le sue
specificità
religiose, etniche o linguistiche.
I
servizi sanitari hanno il dovere di rendere tutte le informazioni
facilmente
accessibili,
rimuovendo gli ostacoli burocratici, educando i fornitori di
assistenza
sanitaria, preparando e distribuendo materiale informativo.
Un
paziente ha il diritto di accedere direttamente alla sua cartella
clinica e alla
sua
documentazione sanitaria, di fotocopiarle, di fare domande circa il
loro
contenuto
e di ottenere la correzione di ogni errore esse potessero contenere.
Un
paziente ospedaliero ha il diritto a una informazione che sia
continua e
accurata.
Ciò può essere garantito da un tutor.
Ogni
individuo ha il diritto allaccesso diretto alle informazioni sulla
ricerca
scientifica,
sullassistenza farmaceutica e sulla innovazione tecnologica.
Questa
informazione
può venire da fonti pubbliche o private, con la garanzia che essa
risponda
a criteri di accuratezza, attendibilità e trasparenza.
4. Diritto al consenso
Ogni individuo ha il diritto ad
accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in
grado di partecipare attivamente
alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste
informazioni sono un prerequisito
per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la
partecipazione alla ricerca
scientifica.
I fornitori e i professionisti dei
servizi sanitari devono dare al paziente tutte le
informazioni relative a un
trattamento o a una operazione a cui deve sottoporsi.
Tale informazione deve comprendere i
rischi e i disagi associati, gli effetti
collaterali e le alternative. Questa
informazione deve essere data con sufficiente
anticipo (con un preavviso di almeno
24 ore) per mettere il paziente in
condizione di partecipare
attivamente alle scelte terapeutiche riguardanti il suo
stato di salute.
I fornitori e i professionisti dei
servizi sanitari devono usare un linguaggio noto
al paziente e comunicare con esso in
un modo che sia comprensibile anche per
le persone sprovviste di una
conoscenza tecnica.
In tutte le circostanze in cui è
previsto che sia un legale rappresentante a dare il
consenso informato, il paziente, che
sia un minore o un adulto incapace di
intendere e di volere, deve essere
coinvolto quanto più possibile nelle decisioni
che lo/la riguardano.
Il consenso informato di un paziente
deve essere ottenuto su queste basi.
Un paziente ha il diritto di
rifiutare un trattamento o un intervento medico e di
cambiare idea durante il
trattamento, rifiutando il suo proseguimento.
Il paziente ha il diritto di
rifiutare di ricevere informazioni circa il suo stato di
salute.
5. Diritto alla libera scelta
Ogni individuo ha il diritto di
scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori
di trattamenti sanitari sulla
base di adeguate informazioni.
Il paziente ha il diritto di
decidere a quali esami diagnostici e terapie sottoporsi,
nonché quali medici di famiglia,
specialisti od ospedalieri utilizzare. I servizi
sanitari hanno il dovere di
garantire questo diritto, fornendo ai pazienti
informazioni sui diversi centri e
professionisti in grado di garantire un certo
trattamento e sui risultati della
loro attività. Essi devono rimuovere ogni tipo di
ostacolo che limiti lesercizio di
questo diritto.
Un paziente che non ha fiducia nel
suo medico ha il diritto di designarne un
altro.
6. Diritto alla privacy e alla
confidenzialità
Ogni individuo ha il diritto alla
confidenzialità delle informazioni di carattere
personale, incluse quelle che
riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure
diagnostiche o terapeutiche, così
come ha diritto alla protezione della sua privacy
durante lattuazione di esami
diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici
in generale.
Tutti i dati e le informazioni
relative allo stato
di salute di un individuo, nonché
ai trattamenti medici o chirurgici
ai quali esso è sottoposto, devono essere
considerati privati e, come tali,
adeguatamente protetti.
La privacy delle persone deve essere
rispettata, anche nel corso dei trattamenti
medici e chirurgici (esami
diagnostici, visite specialistiche, medicazioni, ecc.), i
quali devono svolgersi in un
ambiente adeguato e in presenza di coloro la cui
presenza è assolutamente necessaria
(a meno che il paziente non lo abbia
esplicitamente consentito o
richiesto).
7. Diritto al rispetto del tempo
dei pazienti
Ogni individuo ha diritto a
ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di
tempo veloce e predeterminato.
Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
I servizi sanitari hanno il dovere
di fissare tempi di attesa entro i quali
determinati servizi devono essere
erogati, sulla base di specifici standard e in
relazione al grado di urgenza del
caso.
I servizi sanitari devono garantire
a ogni individuo laccesso ai servizi,
assicurando la loro immediata
iscrizione nel caso di liste di attesa.
Ogni individuo che lo richiede ha il
diritto di consultare le liste di attesa, nei
limiti del rispetto della privacy.
Nel caso in cui i servizi sanitari
non siano in grado di fornire i servizi nel tempo
massimo predeterminato, deve essere
garantita la possibilità di usufruire di
servizi alternativi di qualità
comparabile e ogni costo da ciò derivante per il
paziente deve essere rimborsato in
un tempo ragionevole.
I medici devono dedicare un tempo
adeguato ai loro pazienti, compreso il
tempo dedicato a fornire
informazioni.
8. Diritto al rispetto di
standard di qualità
Ogni individuo ha il diritto di
accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della
definizione e del rispetto di
precisi standard.
Il diritto a servizi sanitari di
qualità richiede che le strutture sanitarie e i
professionisti pratichino livelli
soddisfacenti di prestazioni tecniche, di comfort
e di relazioni umane. Questo implica
la specificazione e il rispetto di precisi
standard di qualità, fissati per
mezzo di una procedura di consultazione
pubblica e rivisti e valutati
periodicamente.
9. Diritto alla sicurezza
Ogni individuo ha il diritto di
essere libero da danni derivanti dal cattivo
funzionamento dei servizi
sanitari, dalla mala practica e dagli errori medici, e ha il diritto
di accesso a servizi e
trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.
Al fine di garantire questo diritto,
gli ospedali e i servizi sanitari devono
monitorare continuamente i fattori
di rischio ed assicurare che i dispositivi
sanitari elettronici siano mantenuti
in buono stato e che gli operatori siano
formati in modo appropriato.
Tutti i professionisti sanitari
devono essere pienamente responsabili della
sicurezza di ogni fase ed elemento
di un trattamento medico.
I medici devono essere in grado di
prevenire i rischi di errori attraverso il
monitoraggio dei precedenti e la
formazione continua.
I membri di staff sanitari che
riferiscono la esistenza di rischi ai loro superiori
e/o colleghi devono essere protetti
da possibili conseguenze avverse.
10. Diritto alla innovazione
Ogni individuo ha il diritto
allaccesso a procedure innovative, incluse quelle
diagnostiche, secondo gli
standard internazionali e indipendentemente da
considerazioni economiche o
finanziarie.
I servizi sanitari hanno il dovere
di promuovere e sostenere la ricerca in campo
biomedico, dedicando particolare
attenzione alle malattie rare.
I risultati della ricerca devono
essere adeguatamente disseminati.
11. Diritto a evitare le
sofferenze e il dolore non necessari
Ogni individuo ha il diritto di
evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della
sua malattia.
I servizi sanitari devono impegnarsi
ad assumere tutte le misure utili a questo
fine, come ad esempio fornendo cure
palliative e semplificando laccesso di
pazienti a esse.
12. Diritto a un trattamento
personalizzato
Ogni individuo ha il diritto a
programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile
adatti alle sue personali
esigenze.
I servizi sanitari devono garantire,
a questo fine, programmi flessibili, orientati
quanto più possibile agli
individui, assicurando che i criteri di sostenibilità
economica non prevalgano sul diritto
alle cure.
13. Diritto al reclamo
Ogni individuo ha il diritto di
reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il
diritto a ricevere una risposta o
un altro tipo di reazione.
I servizi sanitari devono garantire
lesercizio di questo diritto, assicurando (con
laiuto di terze parti) ai
pazienti informazioni circa i loro diritti, mettendoli in
condizioni di riconoscere le
violazioni e formalizzare il loro reclamo.
I reclami devono essere fatti
tramite procedure standard e facilitati da
istituzioni indipendenti e/o da
organizzazioni dei cittadini e non possono
pregiudicare il diritto dei pazienti
ad avviare unazione legale o a perseguire
procedure di conciliazione.
14. Diritto al risarcimento
Ogni individuo ha il diritto di
ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo
ragionevolmente breve ogni qual
volta abbia sofferto un danno fisico ovv
ero morale e
psicologico causato da un
trattamento di un servizio sanitario.
I servizi sanitari devono garantire
un risarcimento, qualunque sia la gravità del
danno e la sua causa (da unattesa
eccessiva a un caso di mala pratica), anche
quando la responsabilità ultima non
può essere determinata con assoluta
certezza.
PARTE
TERZA: DIRITTI DI
CITTADINANZA ATTIVA
I diritti contenuti in questa Carta
si riferiscono allindividuo piuttosto che al
cittadino poiché i diritti
fondamentali superano il criterio della cittadinanza,
come notato sopra. Tuttavia, ogni
individuo che agisce per proteggere i suoi
diritti e/o i diritti di altri
esercita un atto di cittadinanza attiva. Questa
sezione, quindi, utilizza il termine
cittadini per riferirsi alle persone attive che
operano nel territorio della Unione
europea.
In ordine alla promozione e alla
verifica della messa in opera dei diritti dei
pazienti stabiliti sopra, devono
essere proclamati alcuni diritti dei cittadini. Essi
riguardano principalmente i vari
gruppi di cittadini organizzati (pazienti,
consumatori, gruppi di tutela,
servizi di informazione, gruppi di auto-aiuto,
organizzazioni volontarie, movimenti
di base, ecc.) che hanno il ruolo
imprescindibile di supportare e
mettere in condizione i cittadini di esercitare
poteri per la tutela dei propri
diritti. Questi diritti sono collegati al diritto di
associazione e di iniziativa civica,
contenuti nellarticolo 12, sezione 1, della
Carta dei diritti fondamentali.
1. Diritto a esercitare
attività di interesse generale
I cittadini, sia come individui che
come membri di associazioni, hanno il diritto,
fondato sul principio di
sussidiarietà, di svolgere attività di interesse generale
per la protezione dei diritti
connessi alla salute. Cè un concomitante dovere
delle autorità e di tutti gli
attori rilevanti di favorire e incoraggiare tale attività.
2. Diritto a svolgere attività
di tutela
I cittadini hanno il diritto di
svolgere attività per la protezione dei diritti
nellarea della salute, e in
particolare:
servizi sanitari pubblici e privati,
nei limiti del rispetto della privacy;
misurare leffettivo rispetto dei
diritti dei cittadini nel sistema
sanitario;
nel campo della salute;
inadeguata protezione dei diritti;
obbligo, da parte delle autorità
responsabili dellamministrazione dei
servizi sanitari pubblici e privati,
di prenderle in considerazione e di
rispondere;
pubbliche e private.
3. Diritto di partecipare al
policy making nellarea della salute
I cittadini hanno il diritto di
partecipare alla definizione, implementazione e
valutazione delle politiche
pubbliche correlate alla protezione dei diritti nel
campo della salute, sulla base dei
seguenti principi:
dellagenda, o, in altre parole,
il continuo scambio di informazioni tra
cittadini e istituzioni nella
definizione dellagenda;
della decisione delle politiche, con
lobbligo da parte delle istituzioni
di ascoltare le proposte delle
organizzazioni dei cittadini, di dare un
feedback su di esse, di consultare
tali organizzazioni prima di
prendere ogni decisione e di
giustificare le loro decisioni se esse
differiscono dalle opinioni
espresse;
che significa che ogni partner
(cittadini, istituzioni e altri soggetti
privati e sociali) sono pienamente
responsabili e operano con pari
dignità;
dellattività delle
organizzazioni civiche deve essere utilizzata come
strumento per la valutazione delle
politiche.
PARTE
QUARTA: LINEE GUIDA PER
LA IMPLEMENTAZIONE
DELLA CARTA
La disseminazione e lapplicazione
dei contenuti di questa Carta avverranno a
differenti livelli, in particolare a
quello europeo, quello nazionale e quello
locale.
Informazione ed educazione
Come strumento per informare ed
educare i cittadini e gli operatori sanitari, la
Carta potrebbe essere diffusa negli
ospedali, nei media specializzati e in altre
istituzioni e organizzazioni legate
alla salute. La Carta potrebbe essere anche
diffusa nelle scuole, nelle
università e in tutti i luoghi in cui vengono affrontate
questioni riguardanti la costruzione
della Europa dei cittadini. Particolare
attenzione dovrebbe essere dedicata
alle attività di formazione per i medici, gli
infermieri e gli altri soggetti
impegnati nella sanità.
Sostegno
Forme di sostegno e di
sottoscrizione della Carta potrebbero essere raccolte
presso i soggetti del mondo
sanitario e le organizzazioni dei cittadini. Quelle
strutture sanitarie e quei
professionisti che sottoscrivono la Carta potrebbero
assumere specifici impegni per la
sua attuazione.
Monitoraggio
La Carta potrebbe inoltre essere
utilizzata come strumento di monitoraggio
sullo stato dei diritti dei pazienti
in Europa da parte delle organizzazioni
civiche, dei mezzi di informazione e
delle autorità indipendenti, con lutilizzo
di strumenti appropriati. Un
rapporto periodico potrebbe essere pubblicato per
favorire la consapevolezza della
situazione e fissare nuovi obiettivi.
Tutela
La Carta potrebbe essere utilizzata
per lanciare attività di tutela dei diritti dei
pazienti, sia come attività di
prevenzione che come azioni volte a ristabilire un
diritto violato. Tali attività
potrebbero essere svolte da organizzazioni della
cittadinanza attiva, da istituzioni
come i difensori civici, da comitati etici o da
commissioni di conciliazione, da
giudici di pace così come da tribunali.
Istituzioni, procedure e strumenti
collegati allo spazio giuridico europeo
dovrebbero essere impiegati a questo
fine.
Interlocuzione
Forme di interlocuzione tra gli
stakeholder potranno essere organizzate sulla
base dei contenuti della Carta, al
fine di mettere a punto politiche e programmi
per la protezione dei diritti dei
pazienti. Tale dialogo dovrebbe aver luogo tra
autorità di governo, aziende
pubbliche e private coinvolte nella sanità,
associazioni professionali e
sindacati oltre che organizzazioni civiche.
Budgeting
In relazione ai diritti dei pazienti
contenuti in questa Carta, potrebbero essere
individuate e utilizzate quote del
budget della sanità da utilizzare per la
soluzione di specifiche situazioni
(ad esempio, le liste di attesa), o per la tutela
di coloro che sono in situazioni
particolarmente critiche (come i malati
psichiatrici). Il rispetto di queste
quote, o lo scarto rispetto ad esse, potrebbe
essere verificato nel rapporto
annuale.
Legislazione
La Carta potrebbe essere incorporata
in tutto o in parte nelle leggi e nei
regolamenti nazionali ed europei, al
fine di ricomprendere la tutela dei diritti
dei pazienti nelle ordinarie
politiche pubbliche, malgrado la possibilità di
immediata messa in opera di tali
diritti alla luce della Carta dei diritti fondamentali della Unione Europea.
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